慢性関節リウマチ 私の経験した症状（痛み等）・治療について
smejiroです。20代で関節リウマチを発病し２０年以上経過しました。現在も治療に通院中です。この記事では発病から今までに私が経験した症状・痛み・治療について書いています。
治療の度に悩み不安を感じ絶望など経験しましたが、それでも諦めずに治療を続けてよかったと思います。
関節リウマチという病気は個人差があります。この記事も１個人の体験談として参考程度に読んでいただければ嬉しいです。
使用した薬等
病院で診断を受けて治療を開始してから現在までに私が使用した薬を、種類毎・使用した順番に書いています。
痛み止め
現在は４：ロキソニンを使用しています。
痛みが強くなって効果がなくなったときに新しい薬に変わっています。
１：ポンタール
２：ボルタレン
３：ランツジール
４：ロキソニン
痛み止めはすべて「非ステロイド系消炎鎮痛剤」です。
緊急避難的にステロイド薬ももらっていました。（以前痛みで動けなくなった経験があるため）
治療薬
１：シオゾール（金製剤）
２：リマチル
３：リウマトレックス
４：エンブレル（エタネルセプト）・・・自己注射を選択（現在使用中）
５：ケアラム ・・・（現在使用中）
１～３、５は抗リウマチ薬で、４は生物学的製剤だそうです。
こちらもやっぱり効果が薄れた時点で新しい薬を使用しました。
どの薬も副作用はあるようですので、普段から体の異常には注意をしています。
一番長く使った薬はリマチルで、シオゾールはすぐに痛みが強くなって使用をやめ、リウマトレックスは比較的いい効果を感じていましたので長く使用できればいいなと思っていたのですが、「肺機能」の検査で異常を示す数値が段々高くなっていったので、担当医から中止したほうがいいと告げられ中止しました。
代わりに迷った挙げ句に使い始めたのが、現在使用してる生物学的製剤のエンブレルです。この薬大変高価な薬で、これから先将来に渡って続けられるだろうかという不安から、使用を迷いました。
リウマチ以外の薬
１：アルファカルシドールカプセル・・・服用
この薬は直接はリウマチに関係ない薬でカルシウム吸収を助ける薬です。関節リウマチは自己免疫疾患のひとつのようですが、一番は骨に関係する病気でもあります。年齢的なものもありますが、骨粗鬆症になりやすいようで、私も３年前骨密度を測定したところ、「骨粗鬆症だと言ってもいい数値だ」との診断で処方されました。
薬の使用で気をつけていること
薬の使用で気をつけていることは、「副作用」です。
どんな薬も副作用が出ることがあるそうです。病院で薬を処方してもらった際は、担当医に聞くなどして必ずその薬の副作用について確認をしています。薬局の薬剤師や専門書・ネットでも確認できます。
副作用によっては服用をすぐにでも中止しないといけないものがあるようなので、自分の体を守るため、これからも薬を使い続けられるようにするためにも、「副作用かな？」と思ったら迷っていないで担当医に速やかに相談するようにしています。
ただし、かなり異常を強く感じることがあれば、次の診察日を待たずに受診するようにしています。気になる症状はメモするなどしておくといいと思います。
検査
検査は３ヶ月から半年に１回行っています。検査内容は２種類で
- 血液検査
- 尿検査
で、前回の診察日から診察日当日までに、体に異常などを感じることがあれば担当医に話します。その内容によっては
- レントゲン
- 別の診療科
での撮影・診察を受けたりもしています。
症状について
痛む箇所
まだ左手首が痛いだけのときに関節リウマチと診断されたのですが、診断後から急激に痛みが体中に出てきました。
両膝の痛みから始まって初めから最近まで続いていた足裏・足首・肩・首・手首・肘・鎖骨・顎・股関節、とにかく全身すべてが痛みました。痛くないのは目・口・耳・頭位？ですね。
左右が交互に痛むと購入した専門書に載っていましたが、私の場合もたいていは左右が交互に痛みました。
痛み方や症状
痛み方は色々ですが、私が感じた痛みの違いがあって、診断当時から数年はチリチリ・ジリジリとした痛みが全身を常に覆っているようで、どこかが特別に痛いというものではなく、とにかく全身が痛かったです。そのうち全身を覆っていたような痛みが膝や手首などの部分的に痛むようになっていったことを感じていました。
このような痛みの感じ方は、知り合った関節リウマチの人達も言っていました。今思えばこの全身チリチリとした痛みのあった時期はその後の痛み方より辛かったです。
次に、チリチリとした痛みが去ったあとの痛み方はどうかというと
- 安静にしている時
- 動き始める時
動かないのに関節が痛むこともあれば、じっとしていた後立ったり歩き始めたりした時（動き始め）に痛みを感じることもありました。動き始めに痛みがあってもしばらく動いているとあまり感じなくなります。
発病からしばらくは、夜就寝中の寝返りが体の痛みで思うようにできなくて、寝返りの度に目が覚めていました。
また痛みには殆どの場合「関節の腫れ」が伴っていました。指・肘・膝に腫れが起きると曲げにくくなりますが、痛みが引くと同時に腫れも引き曲げにくさも解消しました。痛みは炎症が起きていることででてくるので、消炎鎮痛薬を飲んで対処していました。
現在は時々痛むこともあるという程度です。
痛み以外の症状
また、痛みの他に辛かった症状があります。
- 微熱がある
- 倦怠感を感じる
- 体のこわばりがある
- 鉛のように体が重い
- 筋肉の痛みがある（筋張って動かすと痛い）
- 寝返りができない
- 洋服のTシャツなど被りが辛い
- 疲れが取れない
- 床の上で過ごせない
・微熱が朝から37.2°位あって、はっきりしない一日が何日も続きました。 発病当時から数年はほぼ毎日微熱がありましたが、状態がよくなるにつれ減っていきました。
・微熱があるとき倦怠感があって体を起こすこともしんどかったです。
・朝起きて一時間くらいは多少体全体がぎくしゃくした感じがあって、ロボットのようでもどかしさをよく感じていました。日中もじっと座っていた後席を立つと、やっぱりロボットになってました。
ただ、よく言われる手のこわばりはあまり強く感じたことは記憶に無く、ちょっとあるかなくらいでした。
・体がものすごく重く感じていました。まるで鉛が入っているかのようにです。歩く時に足が重くて引きずるようにしていました。
・腕や肩を動かそうとすると、筋肉が引っ張られるように感じ動きに痛みが伴うことがあり、関節の痛みより辛く感じることが時々ありました。（この症状は私だけが感じるのかもしれません。今もよくわからないです。）
・痛みの辛さが一日中あり毎日つらいばかりでしたが、唯一入浴中と入浴後の僅かな時間だけは痛みも多少楽になっていました。ただし、服を脱ぐ時はやっぱり辛かったです。服を脱がないで入浴したかったです。
・洋服の着替えも上から被るTシャツなどは、肩や腕が痛くて脱いだり着たりの動作が涙が出るほど辛かったです。結局ボタンのある洋服しか着なくなりました。
・働くようになって仕事から帰ると、寝るまでソファーの上で横になって過ごしました。そうして平日を過ごし、週末になると疲れもピークになるのか、土・日の２日間はほとんど寝て過ごしました。
膝の痛みや背中の痛み等で、床の上に直接寝転んだり座ったりということができなくなりソファーや椅子での生活になりました。
今も似たような症状はありますが、以前とは比べものにならないくらい減っています。
追記：症状とは関係ないことですが、関節リウマチの知り合いにもある外見的なこと、もちろん私にも現れましたが、膝から足首にかけて前の方の「向う脛」と言われるところの皮膚が「ツルツル」とテカっています。発病後の結構早い時期から現れて皮膚が薄くなっているように思います。病気の「先輩」から教えられてある時気が付きました。
後悔していること
治療してきた中で大きな後悔が一つあります。それは「首」の病変に関することです。私の病変は足と手の指にも多少の変形が見られますが、首の病変は「亜脱臼」です。第1、第2頚椎で起きるもの、かんたんにいうと「はずれかかっている状態」だそうです。
今思い返せばこの状態になるまでに異変を感じていました。
- 首のこり
- 急激に起きた首の痛み
リウマチ歴が長いため痛みに慣れていたので、「いつもの痛みで、すぐに治まる」と思っていました。いつもと違うことは痛みが異常に強く長く続いたことでしたが、消炎鎮痛剤を飲むことも怠りました。
結局、治まった後の診察日で担当医に話した後の検査の結果が「首の亜脱臼」です。この時ほど後悔してことはありませんでした。病院にも行かず消炎鎮痛剤も飲まなかった。本当に馬鹿なことをしたと思います。
もっと早く診てもらっていれば、今ほどの状態にはならなかったのかもとの後悔です。この「首の亜脱臼」だけは今も日常での一番の気がかりです。
まとめと現状
発病して２０年以上が経ち、ようやく穏やかな毎日を過ごせるようになりました。
今まで治療を諦めずに続けてよかったと思います。薬が変わったり増えたりする度に、不安になったり落ち込んだり絶望したり副作用を心配したりの連続で、通院することが嫌になることもありました。
好きな旅行も行けない、好きな洋服も着られない、外食もできないなど何の希望も見いだせず、あるのは不安・絶望だけで、できなくなったことばかり考えて嘆いて、何もやる気が起きずに家の中でじっとしているだけでした。
だけど病院の治療にだけは通い続けました。何とかして欲しいという気持ちだけで次の診察日を待って過ごしていました。
こうして通院して治療したおかげで、働くこともできるようになり、働けたことで将来の不安も一つだけ解消できました。
現在の私はほぼ寛解に近いところまできました。最近ケアラムという薬を追加で飲んでいます。血液検査の結果で「ＣＲＰ」という炎症の数値がいま一歩下がりきらないようで、その炎症数値を下げるためということです。
副作用も今まで使用したことのある抗リウマチ薬と同じように、かなりきつい副作用があるようなので、しばらくは体調に気をつけて見逃さないように注意を続けたいと思います。
今後も今のように生活できることだけを願って日々過ごしていきたいと思います。
余談ですが、発病当時に出会った関節リウマチの年下の女性に「大丈夫。絶対よくなるから！」と励まされた言葉を今も忘れません。彼女自身も小学生で発病して２０代で寛解となったようでした。
彼女の言葉が今まで心の支えになってきました。
今は「新型コロナウイルス」が一番の脅威です。常日頃から担当医や他の診療科の医師から「免疫力が低いから風邪など引かないように注意しなさい」と言われていますで、絶対に感染しないように外出を今まで以上に控えて、ただひたすら過ぎ去るのを待つだけです。
お互い頑張って感染しないように気をつけましょうね。
