日常生活での発病前と変わったことと現在

　　　　　　　　　　　

smejiroです。２０代で関節リウマチを発病して２０年以上になります。

現在も治療に通院中です。今では大きな炎症も少なく割と穏やかに過ごしています。

発病からもう２０年以上経ち現在は気楽な自由人です。

今もエンブレルと最近ケアラムを追加して治療中です。

２０年以上働いたのに訳あって退職して、再就職も果たせず現在に至ります。

今は年齢的にも再就職は無理だと悟り気楽な自由人となりました。

体調は結構良いです。

仕事を辞め、仕事や他人とのストレスが無くなったこと。

薬のお陰もあるのですが、ストレスのないことが一番大きいと

思うのです。

 将来の不安もまだまだありますが、ようやく毎日が穏やかになり

忘れていた楽しい日々を送っています。

　　　　　　　　　　　　　　

最近の穏やかな日常が夢のようです。そんな日常でも大変なことは今でも

同じです。

以前にも似たようなことを書きましたがまとまりが無かったので

もう一度つけくわえつつこれまでどんな動作に苦労したかを

まとめたいと思い書きました。

現在までの日常で辛かったこと

発病後、毎日の生活や仕事の時に発病前と違いいろんな制限が出てきました。

以前は動くとういうことを考えることもなく行っていたのに

発病後は「痛み」のせいで何をするにも考えない時はありません。

仕事でのこと

生活するために働かなければならなかったので、週5日働いていました。

いざ働いてみればとてつもなく辛いことばかりで何度も”辞めたい”と

心が折れそうになりましたが、それでも自分なりの工夫をしながら

なんとか勤めることができ、その苦労のかいあって今多少穏やかに暮らせています。

会社での大変だったことをまとめてみました。

　　　　　　　　　　　　　　

体が固まる

会社でのデスクワークや製造の手伝いなどで長時間同じ姿勢で

「座りっぱなし」「立ちっぱなし」だと体が動かなくなってきます。

強張りで動きにくくなった状態を体や手が「固まる」と言う言葉を

使っています。

 ・ボールペンを長い時間握って使用するなどすると、掌が開きにくかったです。

　➖手を開いたり閉じたりしてほぐしました。

・ずっと座ったままや立ったままで作業していると

　体が固まっているのですぐには動けません。

　動き出しても「ロボット」のように動きがぎこちなかったです。

　➖そのため用も無く席を外してトイレやロッカーへ行き軽い運動をして

　体操をして体をほぐしていました。

・長時間立ったままでいると重力を感じるかのように、

　体全体が非常に重くなりました。

　➖ちょっと軽い体操をして体をほぐしていました。

・缶コーヒーなどのプルトップやペットボトルの蓋が開けられません。

　➖カップに入った飲み物しか買いませんでした。　

　　オープナーを使うこともありました。

痛み

 常に何をやるにも体の痛みで苦痛を伴っていたため、何かをする時

必ず「これは痛くないか？」と本能的に考えていました。

・食堂は２階にあるので、階段を登れそうもない日は

　駐車場にある自分の車で昼食をとっていました。

・トイレにはまだ和式もあったので、洋式が開いていない時は

　出直しました。（常に早めに行くようにしていました）

・社内の女性が順番に、トイレ・階段・食堂・事務所の掃除をしていましたが、

　人と一緒の場合苦痛を我慢して掃除していました。

　一人でする場所は体調に合わせて手を抜いていました。

・会議等で立って行う場合は膝に痛みが徐々に出てくるので

　片足立ちのようにして片方ずつの足に体重を掛けるように

　して立っていました。

　時々足を片方ずつ交互にブラブラと動かしていました。

　こうすると体の強張りも多少溶けます。

 家の中と日常でのこと

毎日一番多く過ごす家の中でも色々大変なことばかりでした。

ただ我慢するしか無いこともありましたが

できる範囲で自分なりの工夫をしながら生活していました。

寝る

・就寝中も寝返りの都度体の痛みで目覚めたりしていつも眠りが浅かったです。

・着布団が重くて寝返りが打ちにくかったです。

・着布団を寝たまま持ち上げる事は腕が痛いので出来ませんでした。

・ 朝は目覚めてもすぐにベッドから起き上がれず、手を「グー」で拳を

　使って体を起こしていました。

　手首では痛みで体を支えられません。

　　　　　　　　　　　　　

入浴

・膝が痛むので浴室では体や髪を立って洗うことが多かったです。

　高さのあるバスチェアはあるのですが、立ったり座ったりが

　辛いし痛みでよろけたりして危ないからです。

　（結局どっちも危ないかもですね）

・浴室内で体を洗ったり顔を拭いたりするタオルをうっかり厚めのものを

　持ち込むと指の痛みと握力が無いためギュッと絞れないので、薄いものを

　使うように注意していました。

 座る

・床に直接座り続けると床の硬さが背中に伝わり痛みや息苦しさを感じていました。

・床に直接座ることは難しいし、床の硬さが体に響いて背中が痛くなりました。

　膝の痛みで座れなくなり、床までの距離が果てしなく遠くに感じました。

・座る場所はソファなどお尻や背中が当たる場所が適度に柔らかい所のみしか

　座り続けることは難しかったです。とにかく硬さを感じるものは一切NGです。

　息苦しくなります。

歩く

・室内を動く時は、「厚いルームソックス」「底の厚い室内履き」を

　使用していました。

　足の裏が痛くて素足では全く歩けませんでした。

・階段の上り下りも手すりを使います。

　　登る時は、膝が少しでも楽に登れるようにはずみをつけて登ります。

　　降りる時は、横向きになって一段づつ降ります。

・発病当時からずっと足の指の付け根に炎症があり、歩く時に足の指を

　曲げて地面を蹴る動作が伴うので、ただひたすら痛みを我慢していました。

　歩くことはできるだけ避けていました。

手を使う

・右手に「尺側変位」と言われる変形と両手に筋肉の拘縮」があるので、

　ものをつかみにくいです。

　物を掴もうとしても指が思うようにうまく使えません。

・服のボタンは時間を掛けてゆっくりします。

　痛みと指がうまく動かせないためです。

・ペットボトルや瓶・缶が余程でないと自力では開けられません。

　ホームセンターで買った「オープナー」を常に持ち歩いて

　必要な時使っています。

・箸を使って食べ物を小さくする時右手のみでは出来ず、

　箸を両手に持ちナイフとフォークを使うようにして細かくしていました。

　今でも多少あります。

その他

・Tシャツなど上から被る服は発病後数年は避けていました。

　肩の痛みで腕が上げにくく着脱の動作自体で肩・腕・手首・肘が

　痛むので無理でした。

・顎の骨が多少変形しているのか大きな口を開けられないので、

　多少食べにくいです。（例えばプチトマトは口の中へ押し込みます）

　・・・これ（大口開けられない）って歯医者でも毎回困るのです。

・突然薬が効かなくなり全身に激しい痛みが出て一週間位動けなくなった

　ことがあります。2階へ登れず1階の和室でほぼ寝たきりのようになって

　しまいました。入浴出来ず日中母に体と髪を洗ってもらい、トイレは這って

　行き食事はなんとか椅子に座って時間を掛けてゆっくり摂っていました。

　担当医に電話して急遽新しい薬を出してもらって飲み、

　なんとか起き上がることが出来た時点で病院へ行き治療を受けました。

　今から思えばこのときが発病して以来の最大の危機でした。

　起き上がれることができてよかったと心から思いました。

　現在の日常

・長時間同じ姿勢をとっていても次の動作はだいたいスムーズに動けます。

・体も手も強張りは殆ど感じません。

・蓋は素手では開けられませんが、ホームセンターで買った補助具で

　開けることが出来ます。

・眠りは今も浅いようですが、痛みで起きることはほとんどありません。

・晴れた日は日光浴を一日最低でも10分くらいしています。

　骨密度を少しでもさげないためと思ってます。

（身につけているものは腕まくり・足まくりで）

・ラジオ体操も結構いい全身運動になるので毎日やっています。

　特に下半身やふくらはぎを強くする運動は必ずしています。

　第2の心臓と言うそうです。

・朝・昼・夕食は決まった時間に摂っています。

　規則正しい生活を心がけています。

【 ちなみに】

一日のスケジュール

6:10　　　起床

7:15　　　朝食

10:00頃　おやつ

12:15　　昼食

15:00頃　おやつ

18:15　　夕食

23:00　　就寝

常に規則正しくをモットーに生活しています。

毎日の睡眠時間は7時間です。体にいい睡眠時間だそうです。

（テレビで言ってました）

主にパソコンでポイ活やブログ作成・更新を

　しています。

　テレビももちろん見ています。特に”笑える”ものを好んでみます。

毎週土曜日に食品などの買い出しをして、土・日曜はネットゲームを

　楽しんでいます。

一週間の曜日を意識してメリハリを付け過ごしています。うっかりすると

今日が何曜日なのかわからないときがあるので、別の意味で怖い。

自分で決めたことに縛られるとそれがストレスにもなりかねないので

時々スケジュールを崩します。自由だなあ。。

こうやってみるとやっぱりストレスが大敵のように思います。

 そして声を出して”笑う”ことが免疫に良い効果があるそうです。

　　　　　　　　　　　　　　

「私は関節リウマチなんだ」といつも忘れることは無く、今も大きな不安を

抱えています。

「頚椎亜脱臼」であることが約2年半前に検査でわかったので・・・。

知らないままが良かったとその時は思いましたが、とんでもない！

知らなければ余計怖いです。

他の症状はなんとか以前よりは落ち着いたようですが、

「頚椎亜脱臼」だけは心配がずっと続きます。

なんとか手術するような状態にならないようにと、願うばかりです。

 日々重大な変化を見逃さないように注意するだけと思っています。

頑張りますっ！