関節リウマチ 長く治療してきてこうすればよかったと今思うこと

　　　　　　　　　　　　　　

smejiroです。２０代で関節リウマチを発病して２０年以上になります。現在も治療に通院中です。今では大きな炎症も少なく割と穏やかに過ごしています。

ようやく穏やかに過ごせるようになると、これまでのことを振り返る余裕が出てきました。最近これまでのことを振り返る度に「ああしておけばよかった」等悔やむことばかりです。

この記事ではそんな自分の後悔を書き出してみました。これから治療する人にも参考になればいいなと思います。

 我慢しなければよかった

 痛み止めという薬は発病当初から今までずっと処方してもらっています。素人考えの勝手判断で痛み止めを飲んだほうがいいとわかっていても、飲まずに痛みを我慢してしまったことが度々ありました。

何故飲まなかったかというと、この関節リウマチという病気はこれからずっと薬を頼りに生きていくことになると思い、薬の副作用で肝臓などを壊してしまってはどうしようもなくなると思ってしまったからでした。

関節リウマチという病気を正しく理解していなかったので、「炎症」の怖さも理解していませんでした。痛みなど炎症が起きた時にはもっときちんと薬を飲んで対処しておけば、もう少し今より状態が良かったのではないかとつくづく思います。

すぐに病院へ行けばよかった

いつも症状は山あり谷ありで、今日が調子よくても明日は悪くなるということが普通でした。痛みはいつもあるのですが、いつもと違う強い痛みを感じた時にはさすがに「病院へ行ったほうがいいだろうか」といつも迷い、悩んでいました。

担当医からは「おかしいと感じたら定期の受診日以外でもすぐに来るように」と言われていました。けれども月１回程度の通院をしながら仕事をしていましたので、行きづらくも感じていました。会社から何か言われたわけではなく、自分の立場が悪くなることを勝手に心配していたからでした。

迷わずともすぐに行くべきでしたが、「もし病院へ行って診察の結果で会社を休まなければならなくなったらどうしよう」と、今思えばものすごく馬鹿なことを考えていたと思います。もう少し自分自身の体の将来をちゃんと考えていればよかったなと大変後悔しています。

骨のことを大切にすればよかった

関節リウマチという病気で一番気になったのは、手足の「変形」でした。薬をきちんと飲んでいれば大丈夫かな？くらいに思っていましたが、そんな単純なものではありませんでした。

「骨」については変形しか心配していませんでしたが、本などをよく読めば関節リウマチと骨粗鬆症は合併しやすいと書かれていました。日常思い出しては小魚・牛乳などでカルシウもを摂取するよう心がけてはいましたが、全く真剣には考えていませんでした。

数年前初めて「骨密度」の検査をしたらやっぱり「骨粗鬆症といってもいい数値ですね」と言われ、カルシウム剤を処方されるようになりました。ショックでした。わかっていたつもりでしたが、まさかという気持ちでした。

今は「日光浴」「骨を刺激するかかと落とし」と、骨に良いといわれることをほとんど毎日行うようにしています。あくまでも無理なく軽くにですが・・・。全てテレビの健康番組からの受け売りです。

　　　　　　　　　　　　　　　

体のことを考えて動けば良かった

発病から痛みのある毎日を送っていましたので、一日中ずっと動かずにいましたし、働き始めたら尚更動かなくなっていました。「痛いから動きたくない」という思いからでした。階段も段々登りづらくなってきたことを「病気が悪くなってきた」と悲観するばかりでしたし、靴下もジャージなどを立ったままで履くことも全くできなくなりました。

ある日「筋肉が落ちると靴下を立って履けなくなる」とテレビ番組の中で言っていました。それで思い立ったのが自分も筋肉が落ちてしまったのかもしれないということでした。今から１年くらい前にようやくそこに気づき仕事を辞めて家にいるようになった機会に、早速「ラジオ体操」「軽い筋トレ」など筋肉をつくる軽い運動を始めました。

最近ふくらはぎに以前とは比べものにならないくらいに筋肉がついて、こころなしか階段の上り下りも楽になったように思います。病気とは全く関係ありませんが、筋肉をしっかりつければ年とともに起きやすい転ぶことも減り「骨」にとってもいいのではないかと思っています。これからも「筋トレ」等続けていきます。

 家の中でできる軽い運動を①筋肉を落とさない②関節の可動域を維持すること　を中心に考えて行うようになりました。手っ取り早くジムへ行ったこともありますが、結局続きませんでした。体調が悪ければ行けない日が続き会費を払うのがもったいなく感じたためでした。

継続することが一番なので自分のペースで無理なくできることを考え、テレビなどの情報を参考にして家ですることにしました。結果はわかりませんが、長い目でみれば良いことだと信じています。

これからの医療に期待して

関節リウマチは長期間の治療が必要になります。それでも私が発病した当時とは治療法も変わり良い結果のでる薬も出てきましたし、医療もまたどんどん進歩しています。私は「完治」できる治療がいずれ出てくることを期待してこれまで治療してきました。

「完治」はまだ難しいようですが、「寛解」は期待できます。私は状態が以前と比べて格段によくなりましたが、もう進行しないとは言い切れません。私自身も「寛解」して薬を必要としなくなることに一番期待しています。今までの失敗を繰り返さないように、薬を必要としなくなる日を夢見てこれからも治療に励んでいきたいと思っています。

結局、こうすれば絶対良いということは無いように思います。とにかくきちんと通院して必要な治療を受けること、自分でも副作用などの体の異変に十分気をつけることは出来ます。

治療を続けることです。これからの医療に期待して・・・。