関節リウマチを発病して知ったこと、日常のこと

　　　　　　　　　　　　　　　　　

smejiroです。２０代で関節リウマチを発病して２０年以上になります。現在も治療に通院中です。今では大きな炎症も少なく割と穏やかに過ごしています。

関節リウマチを発病して今までに知ったこと、日常のこと等など思いつくままにこの記事に書いています。これは一個人の体験談ですので参考程度に読んで頂けたら嬉しいです。

関節リウマチという病気

自分が関節リウマチという病気を発病する前から、「リウマチ」を知っていました。今となっては知っていたのではなく、知っていたつもりということになります。中学生の頃同級生から「リウマチは、高齢者の病気で膝が痛くなる病気だ」と教えられ、ずっと高齢者だけの病気でしかも膝が痛むだけだと思っていました。

病院で「関節リウマチ」だと診断された時点でもまだそう思っていましたので、特に大きな動揺はしませんでした。が、当時勤めていた会社の先輩から「リウマチって、指が曲がったりするんでしょ？」と言われ初めて調べようと思ったのでした。

早速書店で専門書を購入して読んでみると、自分の知っている「リウマチ」とは全く別物のとても怖い病気であり、「変形」「手術」「寝たきり」等と、とんでもなく想像もしなかった内容が書かれていてとても驚きました。治りにくい病気であることも知りましたし、初めて真剣に治療を受けようと思いました。

まずは病気を正しく理解し、正しく恐れること。きちんと病院で治療をし処方された薬もきちんと飲む。これを続けていくしかないと思いました。

病気をちゃんと理解するためにも専門家の書いた本を購入して読むことをオススメします。ネットで調べることもいいと思いますが、私には全体を一冊にまとめた本のほうが病気の全体像が理解しやすかったです。

感染症等で苦労したこと

風邪を引いていませんか？

関節リウマチという病気は関節の変形が一番知られている症状ですが、関節だけではなく全身の病気でもあります。副作用の心配もあって私は呼吸器科・消化器内科でも時々必要に応じて診察してもらっています。

ただ、通院している整形外科でいつも聞かれることがあって、「風邪は引いていませんか？」ということです。「免疫が低下するので、特に風邪をひくと状態が悪化することがあります。十分注意をするように」ということでした。

「免疫が低下する」とはどういうことかと聞いてみれば、病気そのものや使用しているリウマチ等の薬でもそういう状況になる心配があるということでした。

他の診療科でも「免疫が低下しているので、普段から注意するように」といつも言われます。「免疫力」とても厄介な言葉です。どうすれば良いのか普段から何に気をつければ良いのかが、全くわかりません。

結局、できることといえば風邪を引かないように注意することくらいで、特に冬の寒い季節にはマスクを会社・外出先へ必ずつけていくようにしていました。洋服をこまめに脱いだり着たりして、体温調節にも気を使いました。他にも暴飲暴食を避け規則正しい生活を心がけ、休日は自宅で体を十分に休めることにしました。

その努力の成果なのか10年以上風邪をあまり引かないようになり、「風邪かな？」と思っても酷くならないうちにすぐに治ってしまうようになりました。発病前はしょっちゅう風邪を引いていたのに、です。

リウマチ以外でかかった病気や発熱

いくら普段の生活で気をつけていても、突然わけのわからない高熱を出すこともありました。発熱してもなかなか治まらなくて、1ヶ月以上続いたこともあります。この発熱は朝になると微熱程度まで下がり、夕方にまた高熱になるということの繰り返しでした。当時関節リウマチ治療以外で通院していたクリニックの医師に「日和見感染をすることもある。」と言われました。

足の裏が突然化膿して完治するまでに3ヶ月もかかった事がありました。足裏の化膿は発病当初から痛かった足指の根本の関節（中足指節関節）の変形のせいで、魚の目がいつもでき、薬で除去していたときの対応がまずくて化膿してしまったようでした。

他に、以前世界中に広がった「新型インフルエンザ」や「「ヘルペス」にもなり、会社勤めしていたのでなんだか休むことは申し訳なく思いながら、医者の許可が出るまで治療のため家に数日いたこともあります。

これまでにかかった病気や発熱が、すべて関節リウマチと関係あるかどうかはわかりません。かかりやすくなっていたことはあると思っています。風邪から身を守れても、とにかく他の病気にかかりやすかったように思います。

　　　　　　　　　　　

体調の不調はすべて「関節リウマチ」に結び付けない

診察の都度、具合の悪い体調について担当医に「こういう不調は何故？」みたいな質問をしていました。関節リウマチを心配してのことです。ある時、担当医に「体の不調を全て関節リウマチに結び付けないようにしないといけない。他の病気があるかもしれないからね。」と言われました。

はっとしました。そのとおりですね。この言葉を聞くまでは不調の全てを関節リウマチに結びつけていました。今思えば結構危険なことだったと思います。これ以降は冷静に体調の不調について判断するよう心がけています。

　　　　　　　　　　　　　　　　　

 お薬手帳

お薬手帳は持っていますでしょうか。私がこのお薬手帳をいつ頃から使っているのか定かではありませんが、10年位になると思います。何故こんなものを？と初めは思ったのですが、薬局でお薬手帳を出せば医療費が多少安くなることを知って、使うようになりました。（ケチな話ですが）

けれどこのお薬手帳には色々とメリットがあります。

• 薬の飲み合わせの管理が可能
• 医療費が多少安くなる
• 自分の使っている薬の正しい情報がわかる
• 自分以外の誰でも管理ができる

どの病院へ行っても持参して提示すれば、自分で説明する手間が省けてしかも正確な情報が伝えられます。なんといっても薬を複数飲む場合に心配な飲み合わせのリスクも軽減できます。

また、お薬手帳は1冊にまとめたほうがいいでしょう。そうすることで一層管理がしやすくなります。

今はスマホのアプリも利用できるようになったので、こちらを利用するともっと便利だと思います。

治療している病院以外の別の病院へ行くなら

関節リウマチの治療をするために通院してる病院とは別の病院へ行った場合も、自分の病気・使用している薬などについてきちんと説明をしないといけません。何故なら、医師の診断や処方される薬に影響があるからです。

私は関節リウマチ以外は近所のクリニックで診てもらっています。「かかりつけ医」というものです。初めて受診した際には自分の病気・薬・体の状態について説明しました。それからはいつもそのクリニックでお世話になっています。

 その他日常でのこだわり

・お風呂はシャワーだけで済ませずに必ず湯船に浸かる

・体を清潔に保つ

・骨が脆くなるのを少しでも少なくするため、日光浴をするよう心がける

・歯医者で悪いところが無くても定期検診を受けて歯の健康を保つ

高熱が出ていた時期に受けた指導が「お風呂は一番風呂に入ったほうがいい」ということでした。人がお湯を使った後には雑菌がいっぱいお湯の中にいるので、そこから感染症を起こすことも考えられるから、まだ誰も入っていないお湯に入ったほうが良いということでした。

今は多分もうその心配はないかなと思っています。（願望でもあります）

これからも

日常生活の行動での基本が「関節リウマチ」に良いことや悪影響の無いこと、です。何かをやって痛みが出たとか体がきつくなったりとか、そんな場合はすぐ止めます。テレビなどの健康番組で取り上げていたことが、自分によさそうでできそうなことなら、取り入れることもあります。常に今だけでなくこれから先も良い影響があることを期待して行動しています。

これまでやってきたこだわりを続けていければ今のような生活を続けられると信じ、これまで通り取り組んでいきたいと思っています。

いい意味で健康オタクになりました。今後も自分の体を内から外から守り、大切にして暮らしていきたいと思います。